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瑠胡ちゃん

「18トリソミー」という言葉をご存知でしょうか。 18番目の染色体が3本あるために、成長・発達の遅れや様々な合併症を持つ体質のことです。 1960年代に初めて報告され、約3,000〜8,000人に一人の割合で誕生される染色体異常です。
( >>18トリソミーの会 / http://18trisomy.com/

先日、その病気と4年間もがんばって戦った、橋本瑠胡(ろこ)ちゃんが4才になって1か月と少しで天国へ旅立ちました。 同じ病気のほとんどのお子さまが、病院で数日〜数ヶ月で亡くなられるなか、瑠胡ちゃんは生まれたときから表情豊かで(お母さま談)、ご両親のたってのご希望が叶い早期に退院され、愛情いっぱいの4年間をご家族と一緒に過ごされました。

瑠胡ちゃんとは、ご縁があって生後数か月のときに出会うことができました。
遠くにお住まいに関わらず、お父さまが半年に一度ほどグロスミン源液などお求めにおいでくださり、それからの4年間というもの、瑠胡ちゃんを包むご家族の皆さまの深い愛情・想いを感じ続けてきました。季節ごとに、瑠胡ちゃんの成長していくお姿を写真で拝見しながら、この日々がいつまでも続くようにと、遠くから祈らずにはいられませんでした。

小さな体でせいいっぱい生きた瑠胡ちゃん。ご両親・ご家族の悲しみは、はかることすらできませんが、瑠胡ちゃんがせいいっぱい生きたという証しは消えることはありません。そして、ご両親・ご家族の心の中で瑠胡ちゃんは永遠に生き続けています。
瑠胡ちゃん、笑顔をありがとう、勇気をありがとう。この出会いに感謝します。
これからは天国のお花畑で、のびのびと走り回って遊んでね!

〜〜瑠胡ちゃんのお父さま・お母さまへ〜〜
瑠胡ちゃんのお話を書かせていただくことをお許しくださいまして、本当に感謝いたします。
これを読んでいただいた方に一人でも多く瑠胡ちゃんの想いが届くことを願ってやみません。そしてまた、お一人お一人の想いが天国の瑠胡ちゃんに届きますように。

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